En el Día Mundial de la ELA, ACELA advierte que una autorización médica tardía puede significar la pérdida irreversible de funciones como caminar, hablar o respirar.
En Colombia hay más de 3.000 personas diagnosticadas con esta condición que padeció el científico Stephen Hawking y que aún no se conoce de manera suficiente, según ACELA.
Pacientes y familias piden al Gobierno, fortalecer y articular las rutas de atención; al Congreso, avanzar con urgencia en la discusión del proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”; y al sistema de salud, comprender que en la ELA cada día cuenta.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que padeció el reconocido científico Stephen Hawking, afecta actualmente a más de 3.000 personas en Colombia. En el marco del Día Mundial de la ELA, que se conmemora el próximo 21 de junio, pacientes, familiares y cuidadores hicieron un llamado al Congreso de la República para avanzar en la discusión y aprobación del proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”, una iniciativa que busca fortalecer la atención de las personas con ELA y otras enfermedades huérfanas.
La ELA es una enfermedad progresiva que afecta las neuronas encargadas del movimiento voluntario y provoca una pérdida gradual de funciones como caminar, hablar, comer e incluso respirar. Sin embargo, una de las características menos conocidas de esta condición es que las personas suelen conservar plenamente sus capacidades cognitivas.
“Una persona con ELA puede perder progresivamente la movilidad, la fuerza física o la voz, pero conserva plenamente su capacidad de pensar, sentir, decidir y amar. Por eso es fundamental romper mitos: la ELA no define a la persona”, expresa la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA).
El tiempo también es una forma de tratamiento
Aunque la enfermedad representa un enorme desafío médico, los pacientes advierten que en Colombia gran parte de las dificultades están relacionadas con el acceso oportuno a los servicios de salud.
Según ACELA, los diagnósticos pueden tardar años y las familias deben enfrentar constantes obstáculos para acceder a especialistas, terapias, medicamentos, equipos médicos, soporte respiratorio, ayudas para la comunicación, atención domiciliaria y acompañamiento psicosocial.
“Para una persona con ELA, el tiempo es determinante. Una autorización demorada, una terapia suspendida, un equipo que no llega, una cita especializada aplazada o un insumo negado pueden representar pérdida de funcionalidad, deterioro en la calidad de vida y mayor carga para la familia”, explica Orlando Ruiz, presidente de ACELA.
La situación cobra especial relevancia porque la enfermedad continúa avanzando mientras los pacientes esperan respuestas administrativas.
“En la ELA, la atención oportuna es determinante porque la enfermedad progresa y las necesidades del paciente requieren ajustes constantemente. Lo que hoy puede ser una dificultad leve para caminar, hablar, comer o respirar, mañana puede requerir una intervención especializada, un equipo de apoyo o una adaptación en casa”, explicó Paola Prada, Vicepresidenta de la organización.
Para la asociación, la oportunidad en la atención va mucho más allá de un trámite administrativo. “La oportunidad en la atención es una condición esencial para proteger la dignidad, la autonomía y la calidad de vida de quienes viven con ELA”, agregó la organización.
Una ley para responder a una necesidad urgente
Frente a este panorama, pacientes y familias afectadas esperan que el Congreso avance en el trámite del proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”, una iniciativa que busca priorizar trámites y servicios, fortalecer rutas de atención especializadas y mejorar el acceso a apoyos para pacientes, familias y cuidadores.
La propuesta busca responder a una realidad que viven miles de familias en el país: demoras administrativas que terminan impactando directamente la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades huérfanas.
“Esta ley no debe entenderse como un beneficio adicional, sino como una respuesta necesaria frente a una necesidad urgente”, afirmó ACELA. La organización considera que la iniciativa representa una oportunidad para avanzar hacia una atención más digna, integral y oportuna, reduciendo barreras que hoy afectan el acceso a tratamientos, terapias, equipos e insumos fundamentales para la vida de los pacientes.
Es fundamental que el Congreso agilice en su trámite, discusión y aprobación, porque las personas con ELA y enfermedades huérfanas necesitan garantías concretas y efectivas.
Una enfermedad que sigue siendo invisible
A pesar de que la ELA ha sido visibilizada internacionalmente por figuras como Stephen Hawking, sigue siendo una enfermedad poco conocida por gran parte de la población.
“La sociedad aún conoce muy poco sobre la ELA; incluso quienes han escuchado hablar de ella muchas veces desconocen sus síntomas, su progresión y el impacto que tiene en la vida diaria de la persona diagnosticada y de su familia”, indicó ACELA.
La organización también alertó sobre las barreras sociales que enfrentan las personas con discapacidad y la necesidad de avanzar en la garantía efectiva de sus derechos.
“La sociedad en general se mantiene en una posición apática, discriminatoria y distante frente a la discapacidad. Por supuesto, en casos como la ELA, desconocida por las mayorías, estos fenómenos se agudizan”, señaló la asociación.
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